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照顾孤独症孩子的同时照顾好自己和家庭

来源:本站作者:心之初更新时间：2022-11-25 15:05:04

孤独症被认为是让家长最难接受的诊断之一。也许是因为我们对致病原因知之甚少，许多父母会本能地感到内疚。父母在收到孩子孤独症的诊断后得抑郁症的并不少见。很多父母婚姻关系变得紧张，导致特殊儿童家庭的离婚率比普通家庭要高。因此，有一点很重要，你不仅要考虑到孩子的需求。还要考虑自己的需求。对你的孤独症孩子来说，你是最重要的支柱。你的状态越好，越能给孩子提供更好的支持。

一、自闭症家长承受的压力

1）来自自己

孩子往往寄托了一个家庭对未来的种种期待，而当这个期待被宣判为自闭症时，可想而知家长是有多么绝望。更有甚者，还会自责，怀疑是不是因为自己没有准备好、孕期是否保养不当、是不是对孩子关心不到位等等，所以才导致孩子患上自闭症，这种来自自己的责难甚至可以将人击垮…

2）来自家人

除了自责外，很多家长也承受着来自家人的不谅解。在圈子里久了，我们也能看到很多家庭夫妻的分分合合，因为不堪忍受生活的重担、别人异样的眼光，许多夫妻选择分道扬镳，孩子最后由其中一方养育。

3）来自社会

虽说现在社会对于自闭症的认识日渐加深，但是真正作为自闭症圈的一份子，确实切切实实感受到的是来自社会的区别对待。因为孩子可能的情绪和行为问题，在带孩子出门时可能会被别人指指点点；因为孩子的“与众不同”，当孩子读书时可能没办法找到愿意接受我们孩子的学校和老师；因为孩子发展的障碍，当孩子长大后可能也无法像正常人一样工作、结婚、生子……

4）来自经济

因为我们孩子的特殊性，大多需要家长全天候照顾，往往家庭会选择一方辞职在家，这样就导致家庭的收入直接减少一半。与此同时，孩子的康复需要花钱，要花很多钱！

收入与支出的不对等，让大部分的自闭症家庭都在经济的重压下踟蹰前行……

对于一个自闭症家庭来说，上述的压力可能是长期、一直存在的，处在这样子的重压下，家长很容易产生很多心理问题，有调查发现，47.1%的自闭症孩子家长会经常性出现抑郁、焦虑、绝望、痛苦等消极情绪。

二、但是家长的心理与行为会直接影响孩子的情绪，进而影响干预的效果，因此亲爱的，你要知道：

1）你并不孤独

社会上还有许多和你一样的特殊家庭。尽管你可能发现周围并没有和你的孩子症状相同的家庭，但是我们的社会中还有成千上万的特殊家庭，都面对这种难题。所以不必恐慌，特殊家庭是一个庞大的群体，我们也可以通过网络等方式找到提供帮助的人。

2）你也需要被照顾

我们经常会认为我们需要无时无刻照顾着自己的孩子，但是请不要忘记，你也需要被照顾。我们需要定期放松自己，例如去按摩，约朋友吃饭等等；为自己预留时间做自己喜爱的事情，让自己感受到放松和被关爱，保持自己身心愉悦才能更好地照顾孩子。

3）接受自己不是100分的父母

每个人都会在照顾特殊孩子的过程中犯错误，但我们还是需要继续生活。试着从另一个角度想想，或许每个错误都是有原因的，我们并不需要过分自责。有时候或许只是因为我们实在太累了需要一个晚上的休息，没有人能做到完美，责备自己并不是一个好办法。所以，收拾心情，继续前进吧。

4）你是个英雄

你虽然没有超能力，但仍然是个英雄。你每天都要处理普通父母们根本无法想象的情况，你需要有强壮的能力抱起你的孩子；你记得所有要吃的药物；你要在治疗过程中安抚孩子；还需要处理自己的情绪……你会鼓励你的孩子去做医生认为他不可能完成的事情，你是你孩子最好的治疗师、护理师、医生和朋友，你并不是一个普通的家长。

5）你要享受与孩子的时光

日程上的每一件事都很重要，作为父母总是特别忙。但是请不要忘记，花时间与你的孩子玩耍、傻笑、逗他玩，对于孩子来说是十分重要的，也是他们除了治疗过程之外的美好记忆。

6）原谅自己

有时候事情会变得一团糟，尽管我们的初衷都是好的。过分谴责自己会影响你的心情，自我折磨并不会帮助你下次做出更好的决定。所以，放轻松并原谅自己一时的失误。

7）做父母难，做特殊父母更难

尽管养育一个特殊孩子的过程十分艰难，但它也同样会给我们带来成就感。你的父母生涯会比普通父母更加有趣，难题总是与成就感并存。有时候你可能会怀疑这到底会不会有回报，当你走入自己的内心，你会发现答案是肯定的。

8）不要比较

这一条可能比较难做到，但却是父母的必修课。每一个孩子都是不同的，有的孩子可能在成长中遇到的困难会多一些，但他们也会有自己成长的道路。如果你认为对你的孩子发育存疑，请咨询医生。不要与其他孩子对比，即使是与其他特殊儿童对比，也并不会使你更好过。请记住你的孩子是特别的，他的人生道路有自己的风景，有自己的特长也有相应的困难。

9）不要忽视了自己的婚姻

维持婚姻并不容易，当好父母也不容易。养育特殊的孩子，异常地不容易。但是不要忘记为自己的伴侣留出时间，享受二人世界，有时你们更需要一段不围绕孩子的时间。

10）庆祝小成就

许多在别人看起来微不足道的事情是我们孩子的一大进步。例如动一动脚趾、会说一个新词等等小事情，都是孩子们成长过程中的里程碑，我们应该分享这些点点滴滴的成就给爱我们的人。

11）不要被别人的言论打击

有时候你会听到一些消息，例如别人的孩子比你的孩子小但已经会走路了，而你的孩子却还不能。这时我们很难控制自己悲伤的情绪。但请记住，别人永远不会完全理解你的生活背景和具体情况。对于这样的朋友，我们可以解释并让他们意识到不同家庭里的不同条件。普通的父母也有权利分享他们孩子的成就，但不要因此而让你丧失信心。

12）相信你的直觉

你是最了解你的孩子的人。如果医生、老师、治疗师不能满足你孩子的需求，或者不能理解你的想法，去询问其他的意见。不要觉得不好意思提出额外的要求，尽管他们是治疗的专家，但是你才是你孩子的专家。

以下是一些减缓压力的策略：

1、组织起来

例如, 在日常生活中, 专注于一次完成一件事情。尝试把一些家庭的常规执行起来。

2、照顾自己

让每个人都列出他们喜欢做的事情。尽量确保每个人每天, 或者每隔几天都能从自己的清单上做一些事情。

3、维持家庭传统

家庭传统可以给家庭成员提供稳定的感觉, 即使在压力大的时候也是如此。

4、家人和朋友的支持

可以从家人或者朋友处得到支持，比如让其他亲戚每晚照顾几个小时, 或者让一个年纪较大的青少年在你去购物的时候带孩子去公园。这可能会变成你的孩子和大家庭成员的一项有趣的活动, 同时这也可以让你休息一下。

5、喘息日

临时护理可以帮忙孩子, 从而让你能有个短暂的休息。如果你担心把孩子留给家庭以外的人, 在你急需休息之前, 给临时照顾者一些时间来了解你的孩子。

6、积极的想法和自我谈话

积极的想法和积极的自我对话是处理压力的有效方法。它们会增加你的积极感受, 从而增加你应对压力情况的能力。你越积极地练习自我谈话, 它就会在你的生活中变得越自动。

7、放松和呼吸策略

做一些呼吸训练和练习肌肉放松技巧。如果你感觉到有压力的迹象, 或者当你知道自己会陷入压力的情况时, 就练习和使用放松训练, 它就能让事情冷静下来。

你甚至可以考虑每天留出一点时间来放松或冥想。即使是一天开始或结束的10分钟, 也足够了。这可能会帮助你睡得更好, 白天感觉更积极。

照顾孩子固然重要，但是在照顾孩子的同时，注意自己和家庭的情况也是非常有必要的。一定要保证自己的压力和困难得到释放和援助，处理好孩子与家庭之间的关系和问题，这样对于照顾孩子也是有非常大的帮助的。

本文引用文献：《孤独症儿童早期干预丹佛模式》————萨莉· J. 罗杰斯

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