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武汉心之初特殊教育学校联合武汉科技大学志愿者开展2022年第十五届世界孤独症日主题宣传活动,聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。
世界自闭症日的由来
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,也称为“世界孤独症关注日”,全称“世界提高自闭症意识日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。世界提高自闭症意识日 World Autism Awareness Day
自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道和了解的病症。与唐氏综合症等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者的容貌与正常人没有区别。
世界自闭症日设立宗旨
把每年4月2日定为“世界自闭症关注日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。
“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人的相互尊重相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
中国儿童发育行为研究院专家指出:根据权威数据表明我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的十分之一。
虽然还没有能够找到彻底治愈自闭症的方法,但通过科学干预、合理治疗、自闭症儿童还是可以获得有效改善的,因此世界自闭症日活动的主题旨在呼吁社会关注自闭症的同时,建立起自闭症儿童早期预防和干预机制,真正为自闭症儿童平等发展提供空间。
正确认识自闭症
自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。
研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。
迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现,儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,所以设法预防,最好是早发现、早治疗。积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。
社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复行为及狭窄兴趣,是孤独症的三大症状。
社会交往障碍:社会交往障碍是孤独症的核心症状。婴儿期不喜欢拥抱;缺乏与亲人的目光对视;不参加小朋友的合作性游戏;通常不怕陌生人,与父母亲没有特别的情感;有需要时就拉着父母的手到某一地方,不能用手指指物,更少运用点头或摇头表示同意或拒绝,这些都是社交障碍上的常见表现。
语言交流障碍:多数孤独症患儿语言发育落后,常常在两三岁时仍不会说话;有些是一岁左右时语言发育正常,但越大,语言发育反而倒退了。虽然有部分患儿具备语言能力,但是缺乏交流性,他们或重复刻板语言,或自言自语,内容单调。
其中,最常见的就是模仿言语和“鹦鹉语言”。比如:你教孩子说“叫老师好!”正常的孩子会跟着说:“老师好”,但是,孤独症患儿可能完全重复你的话语“叫老师好”,就像鹦鹉学舌。
刻板重复行为及狭窄兴趣:还有一些患孤独症的孩子症状反映在刻板重复行为及狭窄兴趣上,比如看手、望天花板、转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木。他们还特别依恋某一种东西,很难接受环境的改变,比如不喜欢吃新食物,睡觉时总要搂着同一个抱枕、玩具等,否则就哭闹。
自闭症的康复训练
中国残疾人普查报告数据显示,自闭症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每500个儿童中就有一个是自闭症患者。他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。有研究发现,中国6-10岁儿童自闭症患病率约为1%,与西方国家水平相当。”在中国,大多数关于自闭症患病率的研究只关注到了有智力障碍的自闭症儿童,忽略了没有智力障碍的儿童”,该研究指出,75%的自闭症患者其实并没有智力障碍。
自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以药物治疗。
有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。
自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求。
如何对待自闭症人士
由于社会对自闭症的认知度低和保障制度的不完善,导致自闭症孩子在教育、就业医疗、保障等各个方面存在很大的问题,自闭症儿童如何融入社会成为当前摆在自闭症家长面前的一座大山。“科学干预、合理治疗、平等发展”已成为当今解决自闭症问题的核心原则,只有让自闭症儿童具备基础的生活和学习能力,才能够真正帮助自闭症儿童尽快融入社会。国家在自闭症医疗支持和社会保障方面提供了良好的政策导向,治疗自闭症新技术推广和自闭症残障儿童福利工作已在全面落实。我们为孩子提供选择的机会,而不是实施暴力和强制;我们提升孩子的动机,尊重孩子的优势,而不是实施外加的改变;我们让学习工作和生活充满乐趣和欢声笑语,而不是让孩子受苦受难。我们这样做的时候,自闭症儿童、少年和成年人就会减少焦虑和恐惧,能够欢欢喜喜地面对生命提供的机会。
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